Az epilepsziának számos oka, típusa ismert. Kezelésük is sokrétű és gyakran ugyanazzal a típussal élő betegek sem ugyanúgy reagálnak a terápiára.

Van olyan, akinek a mindennapjait alig érinti, másoknak pedig az élet számos területén okoz nehézséget. A betegség kezelése döntően orvosi feladat, személyre szabott, mégis van jónéhány általános tanács, amit érdemes megemlíteni, hogy a lehető legjobb életminőséget érhessük el.

Az epilepszia nagyrészt gyógyszerrel kezelt betegségcsoport, a konzultációt tehát nem helyettesíti az alábbi lista, ugyanakkor hasznos lehet, ha betartjuk a következőket:

Gyógyszeres és orvosi terápia

1. Megfelelő forrásból tájékozódjunk, megbízható információkat szerezzünk a betegségről
2. Ismerjük meg jól a rosszullétek típusait, próbáljuk a lehető legrészletesebben naplózni őket, leírni az átélt eseményeket. A szemtanúkat is kérdezzük ki, de akár videofelvétel vagy térfigyelő kamerára rögzített esemény is sokat segíthet a kezelőorvosnak. Próbáljunk meg kiváltó tényezőket azonosítani, mert ha sikerül, azok elkerülésével jelentősen javítható a prognózis a rohamszám és az életminőség tekintetében is
3. Ismerjük meg jól a gyógyszereinket, olvassuk el alaposan az alkalmazási útmutatót, az legyen mindig jól elérhető helyen, kérdéseinket konzultáljuk meg a kezelőorvossal a lehetséges – sokszor rémítően hosszú listába szedett - mellékhatások tekintetében is
4. A terápiát az előírásoknak megfelelően szükséges alkalmazni, nagyrészt azonos időben – ehhez emlékeztető beállítása vagy applikációk alkalmazása is segítségünkre lehet
5. Az aktuális gyógyszer pontos nevét és pontos adagját kis kártyán vagy könnyen elérhető egyéb helyen mindig vigyük magunkkal, lehetőleg mindenhová. Emellett gyógyszerérzékenység feltüntetése is lényeges. Pénztárcában, iratoknál, TAJ kártya mellett elhelyezett „epilepszia kártya” (esetleg karkötő) életmentő lehet
6. A gyógyszeres terápia naplózása is nagyon hasznos, a korábbi terápiák ismerete bizonyos esetekben nélkülözhetetlen a kezelőorvos vagy sürgősségi ellátó számára
7. Mindig legyen elérthető gyógyszer, legalább egy heti adag otthon, a táskában pedig egy napi mennyiség. Hasznos hosszabb útnál bőven tartalékról gondoskodni, két poggyászba is pakolni rendkívüli esetekre is gondolva.
8. Elhúzódó görcsroham, rohamszaporulat, komolyabb gyógyszermellékhatás esetén a kezelőorvos mielőbbi tájékoztatása szükséges
9. Gyógyszerrezisztenciát mutató esetben javasolt Epilepszia Központ felkeresése másodvélemény, kiegészítő kivizsgálás céljából (ilyen az, amikor az alkalmazott terápia nem hatékony, két különböző típusú gyógyszert is megfelelő mennyiségben és - ideig kipróbálva sem)

Biztonság és életmód

1. Kérjük ki kezelőorvosunk véleményét általános, otthoni vagy munkahelyi biztonság tekintetében, érintve többek között a szabadidős tevékenységet, sportot, utazást, gyermekvállalást vagy - nevelést is
2. Nem rohammentes epilepsziák esetében kis sérülési kockázatú tevékenységek javasoltak, akár komolyabb felügyelet mellett, míg évek óta egyensúlyban lévő epilepsziások esetén csak némi óvatosság, elővigyázatosság szükséges – persze ilyen esetben is át kell gondolni a lehetséges következményeket
3. Általában javasolható, hogy tudatzavarral vagy görcsrohammal járó epizódok esetén kádfürdő helyett zuhanyzást válasszunk inkább, alvásnál érdemes a párna típusára is odafigyelni, de akár a szűkebb-tágabb környezet kisebbfajta átalakítása is ajánlott, pl. veszélyesebb tárgy, törékenyebb bútor lecserélésével. Nem kell persze mindig a legrosszabbra gondolni és nem is érdemes, a túlzó óvintézkedések, aggodalom kontraproduktív lehet és az ellenkező hatást éri el, rontja az életminőséget. Szakembertől mindig kérhetünk tanácsot, bizonytalanság esetén.
4. Munkahelyünkön, környezetünkben – a foglalkozás-egészségügyi orvost is beleértve - legalább néhányan tudjanak a betegségről, hogy megfelelően segíthessenek rosszullét esetén. Eltitkolni semmiképp nem ajánlott, veszélyes lehet. Ez persze nem jelenti azt, hogy mindenkire tartozik, az egészséggel kapcsolatos információ ugyanis bizalmas adat.
5. A rendszeres sport kifejezetten javasolt. A sportág választása esetén azt a kezelőorvossal javasolt egyeztetni, mivel számos szempont mérlegelése szükséges - ebben segít az ILAE (Nemzetközi Epilepszia Ellenes Liga) ajánlása: https://www.ilae.org/files/dmfile/physical-activity---categorization.pdf
6. Az alkoholfogyasztás vagy droghasználat általánosságban ellenjavallt, kis mennyiségű, pl. egy kisebb pohárnyi alkohol (lehetőleg nem égetett szesz), alkalmanként megengedhető – a gyógyszert viszont ilyenkor is a megfelelő időben és adagban szükséges bevenni
7. Kényelmes, pihentető, rendszeres alvás javasolt abban az esetben is, ha nem kifejezetten alváshiány provokálja a rosszulléteket – a kiszámíthatóság, rendszeresség sokat segíthet. Az éjszakai műszak nem teljesen ellenjavallt, de az egyensúlyt ilyen esetben is szükséges fenntartani.
8. Fontos a megfelelő testi-lelki egyensúly megtalálása a hétköznapokban, a jól megválasztott munkahely és hobbi, a baráti- és partnerkapcsolatok ebben kiemelt szereppel bírnak.

Egészségügyi kérdések, társbetegségek, szex, gyermekvállalás

1. Orvosi értelemben ezeket is egyensúlyba kell hozni, mivel a krónikus vagy heveny betegségek a fennálló epilepsziát súlyosbíthatják – ilyenkor kezelőorvosok közötti konzultáció szükséges
2. Az oltások biztonságosak, sőt kifejezetten ajánlottak, előzőleg azonban kezelőorvosi tanács szükséges lehet
3. Lázas állapot, gyulladásos betegség mindenképpen kerülendő, hőemelkedés esetén vagy annak lehetősége alkalmával (pl. oltás után) megelőző lázcsillapítóra lehet szükség
4. Egyéb gyógyszerekről, gyógyászati készítményekről egyeztessünk kezelőorvosainkkal – akár egy ártatlannak tűnő gyógynövény, gyümölcs – orbáncfű, grapefruit – is rossz hatású lehet
5. Rendkívül fontos, hogy családtervezéssel, fogamzásgátlással kapcsolatban a lehető legkorábban, már az első vizit alkalmával beszéljünk kezelőorvosainkkal – nőgyógyásszal és neurológussal egyaránt – legyünk tájékozottak és az ismereteket biztos forrásból szerezzük be, készüljünk fel, gondoljunk várt és lehetséges helyzetekre is! Általában is javasolt, hogy vigyük el párunkat, házastársunkat ezekre a konzultációkra – több félreértés, tévhit is tisztázható. Merjünk kérdezni, készüljünk írott listával, ha kell, a rendelőben nem mindig jó rögtönözni. A megfelelő ismeretek elsajátítása, a javaslatok betartása szükséges saját magunk, párunk vagy születendő gyermekünk biztonsága szempontjából.
6. A betegség adott szakaszában pszichológus is rendkívül hasznos segítséget tud nyújtani – a nehézségek áthidalásában, terápiában, stresszkezeléssel, szorongással vagy egyéb lelki panaszokkal kapcsolatos kérdésekben, tartósan vagy átmenetileg – az orvosi terápiával párhuzamosan, azt kiegészítve
7. Diéta általában nem szükséges, egyes epilepszia típusoknál, kifejezettebb gyógyszer-rezisztencia esetén, ketogén diéta javasolható – a részletekről dietetikus, ketogén étrendben jártas epileptológus tud tájékoztatást adni: https://epilepszia.hu/cikkek/az-epilepsziarol/kezelesi-lehetosegek-/239/ketogen-dieta-epilepszia
8. Alternatív medicina, természetes gyógymódok – sokszor, sokan megpróbálják, önmagukban alkalmazva vagy a kezelőorvost nem tájékoztatva, azonban epilepszia esetében ezek inkább veszélyesek, mint hatékonyak – mindenképpen kérjük ki orvos, epileptológus véleményét. Tapasztalat szerint, az ún. „csodaszereket” kerülni javasolt.

Információk, társaságok, betegsegítő körök

1. Mindenképpen javasolt megfelelően hiteles forrásból tájékozódni
2. Nem orvosi kérdésekben, pszichológus és szociális munkás mellett civil szervezetek is hasznos információkkal szolgálhatnak – az Epilepszia Fórum egyik célja, hogy a lehetőségeket és a megbízható szereplőket a legoptimálisabb módon segítse az egymásra találásban.